MS HASTALIĞI ?

Diğer adı ile Multiple Skleroz..

Sağlık sektöründe olmayan ve başına gelmeyenler hariç eminim ne olduğunu benim gibi bir sürü insan bilmiyordur. Merak etmeyin size tutupda hastalığı anlatmayacağım ama anlatacağım hikaye ile bağlantısı olduğu için önce vikipediden alıntı yaptığım küçük bir bilgiyi hep beraber okuyalım.

Ms Hastalığı nedir?

MS, beyni ve omuriliği tutan öz bağışıklık hastalığıdır. Bağışıklık sistemindeki (immün sistem) savunma amaçlı gözelerin, nedeni daha anlaşılamamış bir şekilde, sinir hücrelerinin (nöronlar) çevresinde bulunan myelin kılıfını (buna bir nevi yağlı bir zar katmanı diyebiliriz) vücuda yabancı bir bağıştıran olarak algılamasıyla yok etmeye çalışmasıdır. Bu durum da, çeşitli sinir sistemi belirtilerini ortaya çıkarır. Bu belirtiler geçici olup, hastalığın düzeyine göre iz bırakabilir ya da bırakmadan ortadan kaybolabilirler.

Hastalığın adı iki sözcükten oluşmaktadır:

Multipl: Bir ya da daha çok bölgede etkin olup, bir veya daha çok belirti (semptom) vermesi.Skleroz: Vücudun savunma gözelerinin myelin kılıfına saldırması sonucu, bu kılıfı sertleştirerek işlevsiz duruma getirmesi.

  • Bu skleroz sonucunda plak adı verilen doku bozukluğunun oluşması MS’i oluşturur.
  • Hastalığın ilerlemesi alevlenmeler ve iyileşmeler biçimindedir. Yine hastalığın düzeyine göre bu döngü süreleri değişiklik gösterir.
  • Hastalığın etkilediği kişiler çoğunlukla 20-40 yaş arası erişkinlerdir. Kadınlarda görülme sıklığı erkeklere oranla iki katıdır. Hastalığın coğrafyası da, ekvatordan kutuplara doğru gidildikçe genişler. Daha çok Kuzey Avrupa’da yaygındır.

Hayatın değerini yine yeniden her gün bir daha sorgulamak…

Her zaman ve her fırsatta belirttiğim gibi bence seyahat etmek en güzel üniversitelerden bir tanesidir. Hayat Üniversitesi size hiçbir okulda öğrenemeyeceğinşiz şeyleri öğretir. Sizlere müsadenizle Sri Lanka seyahatimde tanıştığım İsviçre’li MS hastası Margeret’ı anlatmak istiıyorum.

Lucky’nin küçük oğlu Isuru

Dünya turumun Sri Lanka ayağında 2016 yılının Mart ayında 23 gün Srilanka’da seyahat ettim. Ülkenin haritada tam ortasında bulunan ve en tarihi şehri olan Kandy şehrinde Couchsurfing üzerinden tanıştığım Lucky’nin evine gitmiştim.Lucky daha ilk tanışmada size inanılmaz enerji saçan birisi. Gezmek ve seyahat etmek  bana göre bir tek turistik yerleri görmekten ibaret olmadığı ve benim içim bir yaşam felsefesi ve öğretmen olduğu için, seyahatlerimde hep sağa sola değişik şeylere atılıyorum.Lucky kendisi, eşi,  biri 6 diğeri 1 olmak üzere tatlı ailesi ile birlikte yaşıyor. Lucky ve ailesi evine gelir gelmez beni sıcak bir şekilde karşıladılar. Hemen sırt çantami koyup balkona çıkıp oturup sohbet etmeye başladık. Lucky’nin evi bir dağın eteğinde ve şehir merkezinin biraz dışında kalıyor.Evinin dört bir yanı dev mango, muz, hindistan cevizi içeren ağaçlar ile çevrili. Lucky ile tanışır tanışmaz kafalarımız çok fazla uyuştu ve saatlerce sohbet ettik. Güzel sohbetin ardından bana yemek ikram ettiler ve sunduğu yerel Sri Lanka yemeğini afiyetle bir güzel yedim. Yemeğimi yedikten sonra Türkiye’de kontak halinde olduğum ve konuşmam gereken bir kaç arkadaşımı aramak için telefonu elime aldım ve aramaya başladım. Telefon araması yaparken, Lucky yanıma yaklaştı ve bana ‘lütfen sessiz ve dikkatli olur musun ? İçeride uyuyan bir kadın var’ dedi. Bende ona ‘pardon Lucky içeride birinin olduğunu bilmiyordum’ dedim ve telefonu kapattım. Ona arkadaşın nereli oda mı CouchSurfing’den misafirin diye sordum. Lucky bana ‘hayır o İsviçre’li hasta bir bayan burada bizimle yaşıyor’ dedi.

-Nasıl yani ?

-Dışarıya gel canım anlatacağım…

-İçeride 52 yaşında bir kadın var bizim misafirimiz ve MS hastası. Hayde MS hastalığıda ne? Tabi hemen telefonu alıp internetten hastalığı araştırmaya başlıyorum. Daha önce sosyal medyadan MS hastalığına dikkat çekmek için kafasından aşağıya koca bir kova, buz v.b döken insanların videolarını izlemiştim ama hiç oturup ne olduğunu araştırmamıştım. Bu kadın yıllardır hasta ve bizimle yaşıyor.

-Lucky merak ediyorum imkanım var ise onunla tanışabilir miyim ?

-Şu an dinleniyor ama yarın seni onunla tanıştırırım.

Margarot ile ertesi sabah odasına gidip onunla tanışma fırsatı buldum. Odasında tüm farklı açılara ayarlanabilen bir yatak, altında sırtının ve vücudunun yara olmaması için şişme bir kabartılı yatak vardı. Margarot’un inanılmaz bir enerjisi vardı yattığı yerden sürekli ellerini kollarını oynatarak bu olayların nasıl olduğunu, daha önce nasıl bir hayati olduğunu, buralara kadar nasıl geldiğini anlattı ama inanır mısınız, yüzünde 1 gram ekşime bile olmadı. Benim yüzüm mü? Orasını boşverin gitsin. Bana nereleri gezdiğimi neler yaptığı ve hayatımı sordu. Her 2-3 cümlede bir duraksayıp gülümsüyordu. Elleri ile ara ara üzerinde örtülü olan örtüsünü yukarıya çekiyordu.

MARGAROT’UN HİKAYESİ…

Lucky tam 13 yıldır MS hastası olan İsviçre’li Margarot’a evinde bakıyor

Margarot 52 yaşında ve pasaportun da ki resmine bakılırsa gençliğinde çok güzel bir kadın. 27 yaşında hobi olarak dans yapıyormuş ve hafta sonları da arada dans gösterisi oluyormuş. Yine sıradan bir günde show esnasında havada dönen bir hareket yaparken kafa üstü düşmüş ve herkes o an panik içinde öldüğünü zannetmiş .(bu arada bana anlatırken kahkaha atmaya devam ediyor) Tabi daha sonra kendini iyi hissedince bir şey olmadı diyerek hayatına devam etmiş ve ardından bir süre Amerika yaşamış. Akabinde İsviçre’ye geriye dönmüş. Margarot, zengin bir ailenin çocuğu olarak dünyaya gelmiş. Çocukluğu hep bolluk içinde geçmiş.tüm bunlar yaşanırken ve hayatı güzel bir şekilde akıp giderken, bir gün aniden çift görmeye başlamış ve hemen hastaneye gitmiş. Nöroloji, beyin Mr  falan derken teşhis kısa ve net bir şekilde bıçak gibi saplanarak konulmuş. Doktor; ‘Sen MS hastasının derhal İsviçre’yi terk edip sürekli sıcak olan bir ülkeye gitmen gerekiyor.’ Devamında ki hayatında vücut fonksiyonları yavaş yavaş işlevini kaybetmeye başlıyor. Margarot Sri Lanka’ya gitmeye ve orada tedavi olmaya karar veriyor Burada nokta koyup kısa bir şekilde özel hayatına değinmek istiyorum.

 


 

Margaret hayatında bir kişiyi seviyor ve onunla  evlenmeye karar veriyor.Sevdiği adamla evlendikleri günün ilk gecesinde kocası odaya gelmemiş ve ilerleryen saatlerde saat tam 4.37’de gelmiş. Margaret doğal olarak ‘bir problem mi var ? bir şey var ise açık ol anlat’ diyerek iyice kocasını üstelemiş ona sorular sormuş. Kocası Margarot’a dönüp ‘ben bir başkasını seviyorum’ demiş.Margaret’ın ruhsal olarak 1 gün süren evliliği aynı gece son bulmuş. Bu yaşadığı olaydan sonra hayatında aşk ile ilgili bütün kapıları sonuna kadar kapatmış.


Margarot 13 yıl önce Sri Lanka’ya ilk geldiğinde kendisi ile birlikte bir sürü ruhsal ve fiziksel  acı getirmiş. Sürekli hastanede yatmış ve hastalığın en üst seviyelerine kadar gelmiş. Şu an, Margaret bel üstü heryerini hareket ettirebiliyor ama bel altı komple ayak bileklerine kadar hareket ettiremez halde. Tüm vücudunda his duygusu var ama belinin altına gelindiğinde bu duyguyu kaybediyor. Lucky, Budizm dinine mensup ve budizmde olduğu gibi reenkarnasyon, meditasyon, iç huzur ve karmaya aşırı derecede inanan birisi. Sohbetlerimizden birinde bana küçük bir böceği bile incitmekten deli gibi korktuğunu söylemişti. Lucky, 2016 yılından 13 sene önce hastanedeyken, odalardan bir tanesinde sürekli bağırış olduğunu ve gidip bakmak isteğini söyledi. Tahminimiz üzerine bu Margaret, ve Lucky ile ilk olarak burada tanışıyorlar.Lucky’nin ağzından ‘onu ilk görür görmez değişik duygular içine büründüm. Gözlerimin içine bakıp sürekli bana yardım et bana yardım et diyordu. Hayatta ki herhangi bir hastalığın  ne olduğu fark etmez, en büyük ilacı içten gelen gerçek sevgidir. Margarot’a karşı olan hislerimde sanki önceki hayatımda onu çok yakından tanıyormuş hissine müthiş bir şekilde kapılmıştım.Durum ne olursa olsun ona yardım etmeliydim.O sevgi konusunda çok hassas ve yardıma çok ihtiyacı olan birisi” dedi.O an baya bir dumur olup bir yandan Lucky’e sürekli sorular sorarken bir yandan anlatılanları idrak etmeye çalışıyordum.

-Peki ailesi? Lucky devam ediyor;

“-Ailesi ile arası bozuk ve bağlarını uzun süre önce koparmış. Ne arayan ve ne soran var sadece kardeşlerinden bir tanesi ayda 1 arayıp durumu hakkında bilgi alıyor o kadar.

 

Margarot kesinlikle ülkesi İsviçre’ye geriye dönmeyi düşünmüyor. Sri Lanka hükümet kuralları gereğinde burada hayatınızı kaybedersiniz, cenazenizi ülkenize gönderiyorlar. Margarot’ın isteği üzerine Margarot ve Lucky bu durum için çok fazla çabalamışlar. Devlet, Margarot’un cenazesinin Sri Lanka’da kalması için 10.000 Dolar para talebinde bulunmuş. Zaten genel olarak Asya ülkelerinde paranız varsa hiçbir problem yok (vize, süresinden fazla ülkede kalma v.b). İlk başlarda durumu tam olarak anlayıp kavrayamıyorum fakat daha sonra farkına varıyorum ki 13 yıl. Tam 13 yıldır Lucky ve Margarot birlikteler ve Lucky ona bakıyor. Lucky 7 sene önce evleniyor. akabinde ilk ve ikinci çocuklarını dünyaya getiriyor. Yani Margarot, Lucky eşi ile evlenmeden önce de hayatında ve ona bakıyor. Lucky’e ister istemez ilk başta eşin bu durumu ne tepki verdi diye sormak istedim. Bana ‘bazı şeyler insanların içinden gelir ya da gelmesi gerekir. Ben eşime hiç birşey demedim. O her zaman içinden geleni yaptı ve ona göre davrandı ve bana destek olarak oda Margarot’a yardım etti. Bir ara kendi kendime para için mi yapıyorlar acaba diye düşünmeden edemedim. Margarot’un devletten aldığı aylık bir meblağ var ama insanların sadece para için bu kadar uğraşacağını düşünmüyorum. Lucky ve ailesi adeta Margarot’un eli kolu olmuş durumdalardı. Onu yıkıyorlar,tuvalete götürüyorlar, kremlerini sürüyorlar, gece yatış pozisyonunu değiştiriyorlar ama en önemlisi ona sürekli bitmek bilmeyen bir sevgi ile bakıyorlar. Lucky, Margarot için bana ‘eğer o bu hava koşullarında yaşamasaydı şu ana kadar çoktan ölürdü’ dedi. Margarot ara sıra kendi kendine şarkılar söylüyor. Tüm bu yaşadıklarına rağmen tüm hayatı boyunca en büyük eksikliğinin AŞK olduğunu sürekli dile getiriyor. Lucky Margarot’un evlenmek istediğini ama bu durumda ona birini bulmanın çok zor olduğunu söylüyor ve ekliyor; ‘aramaktan vazgeçmeyeceğim. Tüm kâğıt ve resmi belge işlerini hallettikleri içinde ayrıca çok mutlular. İleride olası bir kötü durumda Margarot ebedi yolculuğuna Sri Lanka’da uğurlanıp, sonsuza kadar benimsediği bu ülkede olacak. Bir zamanlar İsviçre gibi üst düzey bir ülkede zengin bir ailede doğup, ansızın yakalandığı hastalığı sonucu Sri Lanka’ya Lucky’nin ebine kadar gelen MS hastası Matgarot’ın hikayesini dinlediniz.

Hayat ışığınızı hiç bir zaman kaybetmemeniz dileği ile…

Biz ne mi yapalım? Hayat amacınızı ve değer yargılarımızı sorgulasak yeter bence.

Dambulla’da evin çatısında çadırın içinden yazıyor…

Hepinize bol sağlıklı ve seyahatli günler dilerim.

Saygılarımla…